Laura Ann RobertsIbu dari seorang anak berusia 11 tahun yang sakit parah mengungkapkan kesedihannya saat mengetahui putrinya mungkin tidak bisa melewati masa remajanya.
Anna Lowri Roberts, dari Sarn Mellteyrn, di Gwynedd, didiagnosis menderita penyakit ini Penyakit Reng CLN3 pada bulan Mei 2022.
Penyakit ini merupakan kelainan neurologis fatal yang biasanya dimulai pada masa kanak-kanak.
Strain Anna hanya menyerang dua orang di Wales dan 39 orang di Inggris, menurut Batten Disease Family Association.
Dengan gejala utama demensia pada masa kanak-kanak, harapan hidup Anna diperkirakan terbatas pada usia remaja akhir atau awal dua puluhan.
Ibu Anna, Laura Ann Roberts, mengatakan: “Tidak ada yang memahami betapa sulitnya hal ini – ini adalah kondisi yang sangat kejam dan kami tahu hal terburuk masih akan terjadi.”
Penyakit tersebut, kata Laura, “membunuh seorang anak dan menghancurkan sebuah keluarga”.
Anna lahir sehat pada bulan Januari 2014. Tidak ada tanda-tanda ada yang salah sampai Covid menyerang pada tahun 2020.
Penglihatannya memburuk dan dia mulai mengalami kejang. Mengatasi tugas sekolah menjadi sulit.
Pada tahun 2022, tes di Rumah Sakit Alder Hey Liverpool mengungkapkan apa yang salah.
Laura berkata: “Saya telah menemukan Penyakit Batten di internet tetapi tidak menyangka bahwa Anna menderita kondisi yang begitu buruk.”
Ketika penyakit ini berkembang, pasien akan menderita gangguan mental, kejang yang semakin parah, dan kehilangan penglihatan, bicara, dan keterampilan motorik.
Laura berkata: “Ini adalah penyakit yang sangat kejam. Melihat keadaan berubah dan mengetahui bahwa keadaan menjadi semakin buruk.
“Sekarang cukup sulit untuk memahami apa yang dia katakan. Dia lebih kesulitan berjalan dan kakinya mengarah ke dalam.”
Laura Ann Roberts“Kami hanya menunggu hal selanjutnya terjadi. Dia sedang menjalani banyak pengobatan untuk epilepsinya, dia mengalami halusinasi buruk.
“Dia juga menjadi sangat depresi. Dia dirawat karena hal itu dan juga mendapat pengobatan untuk membantunya tidur. Dia tidak banyak tidur.”
Meninggalkan rumah adalah hal yang sulit, kata Laura, karena Anna mengalami “kehancuran parah dan sering jatuh”.
Karena kepekaannya terhadap kebisingan, dia tidak lagi bersekolah.
Itu berarti ketiga saudara perempuannya harus membantu menjaganya.
“Saya melihat ketiga putri saya yang lain dan bertanya-tanya apakah Anna akan mencapai usia mereka,” kata Laura.
“Tetapi dia tidak akan bisa melakukan apa pun yang telah mereka lakukan, kuliah atau belajar mengemudi.”
Laura Ann RobertsMengatasi kondisi putrinya yang sepi, kata Laura.
“Saya tidak punya orang dekat yang dapat saya ajak bicara dan memahami apa yang sedang kami alami,” katanya.
“Orang tua lain tinggal jauh dan saya kadang-kadang menghubungi beberapa ibu di media sosial.”
Ketua eksekutif Asosiasi Keluarga Penyakit Batten, Liz Brownnutt, mengatakan organisasinya mendukung 117 anak-anak dan dewasa muda dengan penyakit Batten di Inggris, empat di Wales.
Laura berterima kasih atas bantuan keluarganya dan dukungan masyarakat.
Namun hal itu, katanya, “sangat mengecewakan”.
ADVERTISEMENT:
Hello, sobat pengemar slot! pernahkah mendengar istilah “slot demo”? jika tidak, bersiaplah jatuh hati sama program ini. slot demo adalah mesin slot yang selalu kasih win. Yup, slot-slot ini bisa dikatakan adalah jagoannya tuk membawa pulang hasil. any way, gimana sih caranya nemuin slot demo yang benar? Tenang Bro and Sis, kita bahas tenang aja di sini
Games terpercaya saat ini satu-satunya berada Indonesia hanya di yang menyediakan return on Investment terbesar
SEGERA hanya di :
Informasi mengenai KING SLOT, Segera Daftar Bersama king selot terbaik dan terpercaya no satu di Indonesia. Boleh mendaftar melalui sini king slot serta memberikan hasil kembali yang paling tinggi saat sekarang ini hanyalah KING SLOT atau Raja slot paling gacor, gilak dan gaco saat sekarang di Indonesia melalui program return tinggi di kingselot serta pg king slot
slot demo gacor
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun demo slot gacor
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun slot demo gacor
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun demo slot pragmatic
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun slot demo pragmatic
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun slot demo
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun demo slot
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
slot demo gacor
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun demo slot gacor
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun slot demo gacor
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun demo slot pragmatic
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun slot demo pragmatic
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun slot demo
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun demo slot
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
slot demo gacor
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun demo slot gacor
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun slot demo gacor
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun demo slot pragmatic
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun slot demo pragmatic
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun slot demo
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun demo slot
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
slot demo gacor
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun demo slot gacor
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun slot demo gacor
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun demo slot pragmatic
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun slot demo pragmatic
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun slot demo
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun demo slot
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
situs slot terbaru
situs slot terbaru permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
slot terbaru
slot terbaru permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
merek 88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama merek88.net
merek 88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama merek88.com
mantan99 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama mantan99.asia
mantan88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama mantan88.asia
maksimal88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama maksimal88.biz
maksimal88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama maksimal88.asia
liburan88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama liburan88.com
indodax88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama indodax88.org
indah99 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama indah99.asia
indah88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama indah88.asia
ikn88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama ikn88.asia
ibukota88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama ibukota88.com
huawei88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama huawei88.asia
hot888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama hot888.asia
hot88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama hot88.sale
dingin88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama dingin88.net
citra88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama citra88.asia
binance88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama binance88.net
best99 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama best99.info
best88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama best88.asia
tradisional 88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tradisional88.net
tradisional 88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tradisional88.com
tombol88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tombol88.org
tombol88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tombol88.net
survey88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama survey88.net
survey88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama survey88.com
start88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama start88.org
start88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama start88.asia
obatkuat88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama obatkuat88.net
obatkuat88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama obatkuat88.com
mcb88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama mcb88.info
mcb88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama mcb88.asia
master99 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama master99.biz
master888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama master888.asia
master88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama master88.asia
live88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama live88.bio
live88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama live88.asia
libra88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama libra88.net
kompresor88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kompresor88.net
kompresor88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kompresor88.com
kesimpulan88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kesimpulan88.net
kesimpulan88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kesimpulan88.com
kapasitor88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kapasitor88.net
kapasitor88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kapasitor88.com
kacamata88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kacamata88.net
kacamata88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kacamata88.com
jamu88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jamu88.info
jamu88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jamu88.asia
jam88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jam88.info
jam88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jam88.asia
follow88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama follow88.org
follow88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama follow88.net
dinamo88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama dinamo88.net
dinamo88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama dinamo88.info
baterai88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama baterai88.net
baterai88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama baterai88.com
miegacoan permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama miegacoan.life
miegacoan permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama miegacoan.asia
gacoan permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama gacoan.org
gacoan permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama gacoan.asia
website88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama website88.org
waweb88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama waweb88.net
waweb88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama waweb88.com
translate88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama translate88.net
translate88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama translate88.com
tempur888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tempur888.info
tempur888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tempur888.asia
tambang99 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tambang99.news
tambang99 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tambang99.asia
support88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama support88.org
support88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama support88.net
support88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama support88.asia
sogoslot88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sogoslot88.asia
siap88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama siap88.news
siap88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama siap88.asia
rog88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama rog88.asia
rog77 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama rog77.info
pt88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pt88.info
pt88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pt88.asia
pln88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pln88.biz
pln88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pln88.asia
oke99 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama oke99.asia
oke88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama oke88.asia
mining88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama mining88.org
livechat88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama livechat88.info
livechat88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama livechat88.asia
listrik88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama listrik88.org
listrik88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama listrik88.info
listrik88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama listrik88.asia
freeport88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama freeport88.net
freeport88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama freeport88.com
free88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama free88.org
free88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama free88.asia
domain88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama domain88.org
domain88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama domain88.asia
dokter888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama dokter888.net
dokter888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama dokter888.asia
bmkg88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama bmkg88.net
bmkg88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama bmkg88.com
asn88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama asn88.org
