Pertunjukan Nolan
Handout KeluargaSeorang anak laki-laki berusia 12 tahun dengan bentuk distrofi otot yang parah mengatakan “kejam” bahwa obat baru tidak tersedia di Irlandia Utara.
Alfie, dari Newry, County Down, didiagnosis menderita Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) ketika ia berusia empat tahun.
Ayahnya Jamie Pentony mengatakan obat baru itu, Givinostat, dapat memperlambat kondisi putranya yang tidak dapat disembuhkan, tetapi kepercayaan Belfast tidak “memiliki kapasitas” untuk menawarkannya.
Belfast Trust mengatakan itu tidak dalam posisi untuk melanjutkan dengan implementasi Givinostat sebagai “sumber daya kepegawaian tambahan akan diperlukan untuk memastikan perawatan dapat disediakan dengan aman”.
Handout KeluargaAda banyak jenis distrofi otot.
Mereka adalah kondisi genetik yang diwariskan yang secara bertahap menyebabkan otot melemah, yang mengarah pada peningkatan tingkat kecacatan.
DMD adalah salah satu bentuk yang paling umum dan parah – biasanya mempengaruhi anak laki -laki pada anak usia dini dan banyak orang dengan kondisi ini hanya akan hidup hingga usia 20 -an atau 30 -an.
Berbicara di acara Nolan Radio Ulster BBC, Mr Pentony mengatakan ada 13 anak laki -laki di Irlandia Utara yang bisa mendapat manfaat dari obat tersebut.
“Siapa yang akan memberi tahu 13 anak yang bisa memanfaatkan ini bahwa beberapa dari mereka mungkin tidak berjalan tahun depan?
“Waktu adalah otot ketika datang ke Duchenne. Paru -paru Anda adalah otot, jantung Anda adalah otot dan sebagian besar anak laki -laki meninggal karena gagal jantung.
“Mereka (kepercayaan Belfast) memberi tahu kami bahwa mereka tidak memiliki kapasitas, mereka tidak memiliki perawat untuk mengikuti tes, bahwa mereka tidak memiliki ahli saraf untuk menjaga anak laki -laki sementara menggunakan obat ini.”
Alfie mengatakan kondisinya bisa menghentikannya dari berjalan, tetapi dokter mengatakan kepadanya bahwa karena dia “melakukannya dengan sangat baik, perlu beberapa saat untuk itu terjadi”.
“Obat itu akan sangat membantu saya, itu akan banyak membantu saya, tetapi ada anak -anak lain yang akan berhenti berjalan di depan saya, jadi penting bagi mereka untuk mendapatkannya juga,” katanya.
“Kejam mereka tidak memberikan obat ini kepada anak -anak di Irlandia Utara dengan kecacatan ini. Kita semua memiliki hak untuk memiliki sesuatu yang bisa membantu.”
Obat anti-inflamasi, Givinostat, telah disetujui untuk digunakan di Inggris oleh regulator obat-obatan dan tersedia lebih awal untuk orang-orang yang memenuhi kriteria ketat, di NHS.
Perwalian individu harus berlaku untuk mengambil bagian dalam Program Access Early Access (EAP).
Belfast Trust mengatakan: “Obat ini tersedia untuk Program Access Early Access (EAP) untuk pasien yang memenuhi syarat, menunggu keputusan tentang akses yang lebih luas setelah Rekomendasi Institut Nasional untuk Kesehatan dan Perawatan Perawatan (NICE).
“Saat ini, Belfast Trust tidak dalam posisi untuk melanjutkan di bawah EAP. Kami menyadari ini akan sangat mengecewakan bagi keluarga dan kepercayaan Belfast dengan tulus meminta maaf kepada mereka.”
‘Waktu adalah otot’
Una Farrell, dari amal Duchenne UK, mengatakan: “Sulit untuk dipahami dengan penyakit yang sangat kejam dan progresif, dan waktu adalah otot, mengapa anak -anak tidak dapat diberikan akses ke sana sekarang.
“Kami memahami bahwa sumber daya adalah masalah besar, tetapi sudah diketahui selama beberapa tahun bahwa obat ini sedang dalam perjalanan.
“Tidak ada obat untuk distrofi otot – akhirnya ada pengobatan yang disarankan data dapat memperlambat perkembangannya.”
Akses layanan kesehatan rutin ke givinostat akan tergantung pada panduan dari badan penilaian kesehatan NICE.
Departemen Kesehatan Irlandia Utara mengatakan sepenuhnya memahami bahwa pasien dan keluarga ingin mengakses perawatan dan obat layanan kesehatan terbaik yang tersedia.
“Departemen mempertahankan hubungan formal dengan NICE. Dalam praktiknya, ini berarti bahwa perawatan yang telah direkomendasikan oleh NICE untuk penggunaan rutin di NHS di Inggris juga secara rutin tersedia di Irlandia Utara.
“Nice sedang mengembangkan panduan tentang efektivitas klinis dan biaya givinostat untuk pengobatan DMD pada orang enam tahun ke atas, dengan rapat komite yang dijadwalkan untuk Mei 2025.”
ADVERTISEMENT:
Halo, para pengemar slot! pernahkah mendengar semboyan “raja slot? Kalau belum, siap-siap jatuh cinta sama program ini. slot demo adalah mesin slot yang sering memberi kemenangan. Ya, mesin-mesin ini bisa dibilang adalah jagoannya buat membawa come back cuan. any way, gimana sih caranya jumpain slot demo yang tepat? Santuy Bro and Sis, kita bahas santai aja di tempat ini
Game terbaik saat sekarang hanya satu di Indonesia yaitu akan memberikan ROI terbesar
Daftar hanya di :
Informasi mengenai KING SLOT, Segera Daftar Bersama king selot terbaik dan terpercaya no satu di Indonesia. Boleh mendaftar melalui sini king slot serta memberikan hasil kembali yang paling tinggi saat sekarang ini hanyalah KING SLOT atau Raja slot paling gacor, gilak dan gaco saat sekarang di Indonesia melalui program return tinggi di kingselot serta pg king slot
slot demo gacor
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun demo slot gacor
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun slot demo gacor
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun demo slot pragmatic
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun slot demo pragmatic
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun slot demo
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun demo slot
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
slot demo gacor
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun demo slot gacor
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun slot demo gacor
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun demo slot pragmatic
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun slot demo pragmatic
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun slot demo
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun demo slot
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
slot demo gacor
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun demo slot gacor
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun slot demo gacor
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun demo slot pragmatic
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun slot demo pragmatic
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun slot demo
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun demo slot
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
slot demo gacor
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun demo slot gacor
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun slot demo gacor
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun demo slot pragmatic
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun slot demo pragmatic
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun slot demo
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun demo slot
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
situs slot terbaru
situs slot terbaru permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
slot terbaru
slot terbaru permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
merek 88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama merek88.net
merek 88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama merek88.com
mantan99 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama mantan99.asia
mantan88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama mantan88.asia
maksimal88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama maksimal88.biz
maksimal88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama maksimal88.asia
liburan88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama liburan88.com
indodax88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama indodax88.org
indah99 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama indah99.asia
indah88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama indah88.asia
ikn88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama ikn88.asia
ibukota88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama ibukota88.com
huawei88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama huawei88.asia
hot888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama hot888.asia
hot88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama hot88.sale
dingin88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama dingin88.net
citra88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama citra88.asia
binance88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama binance88.net
best99 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama best99.info
best88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama best88.asia
tradisional 88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tradisional88.net
tradisional 88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tradisional88.com
tombol88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tombol88.org
tombol88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tombol88.net
survey88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama survey88.net
survey88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama survey88.com
start88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama start88.org
start88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama start88.asia
obatkuat88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama obatkuat88.net
obatkuat88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama obatkuat88.com
mcb88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama mcb88.info
mcb88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama mcb88.asia
master99 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama master99.biz
master888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama master888.asia
master88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama master88.asia
live88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama live88.bio
live88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama live88.asia
libra88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama libra88.net
kompresor88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kompresor88.net
kompresor88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kompresor88.com
kesimpulan88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kesimpulan88.net
kesimpulan88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kesimpulan88.com
kapasitor88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kapasitor88.net
kapasitor88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kapasitor88.com
kacamata88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kacamata88.net
kacamata88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kacamata88.com
jamu88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jamu88.info
jamu88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jamu88.asia
jam88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jam88.info
jam88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jam88.asia
follow88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama follow88.org
follow88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama follow88.net
dinamo88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama dinamo88.net
dinamo88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama dinamo88.info
baterai88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama baterai88.net
baterai88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama baterai88.com
miegacoan permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama miegacoan.life
miegacoan permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama miegacoan.asia
gacoan permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama gacoan.org
gacoan permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama gacoan.asia
website88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama website88.org
waweb88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama waweb88.net
waweb88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama waweb88.com
translate88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama translate88.net
translate88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama translate88.com
tempur888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tempur888.info
tempur888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tempur888.asia
tambang99 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tambang99.news
tambang99 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tambang99.asia
support88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama support88.org
support88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama support88.net
support88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama support88.asia
sogoslot88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sogoslot88.asia
siap88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama siap88.news
siap88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama siap88.asia
rog88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama rog88.asia
rog77 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama rog77.info
pt88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pt88.info
pt88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pt88.asia
pln88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pln88.biz
pln88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pln88.asia
oke99 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama oke99.asia
oke88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama oke88.asia
mining88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama mining88.org
livechat88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama livechat88.info
livechat88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama livechat88.asia
listrik88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama listrik88.org
listrik88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama listrik88.info
listrik88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama listrik88.asia
freeport88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama freeport88.net
freeport88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama freeport88.com
free88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama free88.org
free88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama free88.asia
domain88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama domain88.org
domain88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama domain88.asia
dokter888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama dokter888.net
dokter888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama dokter888.asia
bmkg88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama bmkg88.net
bmkg88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama bmkg88.com
asn88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama asn88.org
