Mulai pada remaja awalnya, Deshawn “DJ” Chow tidak yakin dia pernah bisa menjalani kehidupan normal. Episode penghancuran rasa sakit yang disebabkan oleh penyakit sel sabitnya semakin buruk.
“Itu hanya sulit melewatkan sekolah dan selalu masuk dan keluar dari rumah sakit,” kata pemain berusia 19 tahun itu. “Dan hanya sakit parah di … kepalaku dan punggung bawahku.”
Ketika terapi gen sel sabit baru disetujui oleh Administrasi Makanan dan Obat -obatan lebih dari setahun yang lalu, orang tua yang diadopsi Chow mencari Pusat Kanker Anak -anak Kota Harapan di Los Angeles untuk membuatnya akses ke perawatan baru. Untuk kelegaan mereka, pusat menerimanya sebagai sabar, dan dengan cepat mengamankan otorisasi dari asuransi yang disponsori majikan.
“Mereka mencakup hampir semua ini (pada) hampir tidak ada biaya untuk kami. Jadi, kami benar -benar berterima kasih atas manfaat itu,” kata ayah DJ, Sean Chow. “Aku kagum.”
DJ Chow adalah salah satu dari segelintir pasien rumah sakit yang telah dirawat dengan casgevy, terapi gen sabit yang diproduksi oleh Farmasi Vertexyang harganya lebih dari $ 2 juta per pasien. Proses perawatan melibatkan beberapa rawat inap serta perawatan kemoterapi dengan biaya tambahan selama setahun terakhir.
Sel sabit adalah kelainan darah di mana sel darah merah seseorang menjadi salah menjadi bulan sabit. Ini secara tidak proporsional mempengaruhi orang kulit hitam dan menyebabkan episode nyeri parah yang sering dapat mendaratkan pasien di rumah sakit.
Chow adalah salah satu dari sejumlah kecil pasien untuk menyelesaikan pengobatan dengan terapi gen baru. Setelah menyelesaikan kursus penuh perawatan Casgevy pada bulan Januari, ia mulai membiarkan dirinya bermimpi melakukan hal -hal yang selalu ingin ia lakukan.
“Pelajari cara berseluncur dan berselancar dan lakukan semua hal ini … pengalaman yang tidak pernah saya lakukan karena sel sabit saya,” katanya.
Lambat naik
Sementara lebih dari 100.000 orang Amerika menderita penyakit sel sabit, pasien yang lebih muda yang organnya belum rusak oleh penyakit ini adalah kandidat yang paling menjanjikan untuk mendapatkan manfaat dari perawatan baru.
Namun, peningkatan kapasitas untuk merawat pasien pada skala telah lambat. Pada tahun pertama sejak dua terapi gen untuk sel sabit disetujui oleh FDA, lebih dari 100 pasien telah menjalani pengobatan.
Eksekutif Vertex mengatakan pada panggilan pendapatan kuartal keempat perusahaan bahwa 50 pasien secara global telah menerima koleksi sel pertama mereka pada akhir tahun lalu 2024. Sementara itu, eksekutif di pesaing Bio Bluebird mengatakan musim gugur yang lalu bahwa hampir lima lusin pasien telah menjalani pengobatan dengan lyfgenia obatnya, yang dihargai lebih dari $ 3 juta per pasien. 37 pasien lainnya dijadwalkan untuk memulai perawatan dengan terapi Bluebird pada awal 2025.
Untuk pusat perawatan pertama yang menawarkan terapi gen sabit baru, berkoordinasi dengan perusahaan asuransi untuk mendapatkan cakupan membutuhkan sedikit kurva belajar.
“Ini jauh lebih lancar hari ini daripada ketika kami pertama kali mulai mendapatkan pasien,” kata Jennifer Cameron, direktur eksekutif akses pasien di Rumah Sakit Nasional Anak -anak, di Washington, DC “berkali -kali, kami akan mengirimi mereka pemandu tagihan dan pengkodean pengkodean yang dikembangkan oleh … produsen dan kami membagikannya dengan pembayar, jika mereka tidak mengetahuinya. “
Dr. Leo Wang dari City of Hope, ahli hematologi anak-anak yang bekerja dengan Chow, juga mengatakan prosesnya semakin halus, tetapi ia khawatir bahwa harga perawatan ini masih menimbulkan rintangan untuk pertanggungan.
“Tantangan untuk sistem perawatan kesehatan sangat besar. Ini adalah terapi yang sangat mahal,” katanya, “untuk rencana asuransi berbasis pemberi kerja, mungkin sedikit sulit untuk mengakomodasi biaya-biaya tersebut.”
Sejauh ini, peningkatan lambat pasien dalam perawatan telah membuat cakupan kasus -kasus awal yang dapat dikelola, kata David Joyner, CEO CVS Health, perusahaan induk perusahaan asuransi kesehatan Aetna. Tetapi dengan permintaan yang diperkirakan akan meningkat, dia mengatakan banyak orang di industri ini sedang mencari mengembangkan model pembayaran baru untuk perawatan sel sabit dan terapi gen lainnya di cakrawala.
“Ada kumpulan risiko yang muncul sedang dikembangkan … kadang -kadang di tingkat Medicaid negara, dan kadang -kadang secara kolektif di seluruh pembayar yang lebih besar,” Joyner menjelaskan, sehingga beban keuangan perawatan tersebar di luar hanya satu negara atau satu perusahaan.
“Anda harus memikirkan model pembayaran yang berbeda, karena model pembayaran hari ini tidak dibangun untuk menyebarkan biaya,” katanya. “Tapi itu membutuhkan waktu.”
Tantangan bagi Medicaid
Untuk program Medicaid negara bagian, tantangan keterjangkauan untuk perawatan sel sabit baru mungkin bahkan lebih besar. Lebih dari setengah pasien sel sabit dilindungi oleh Rencana Kesehatan Pemerintah Federal untuk orang Amerika berpenghasilan rendah.
Negara -negara selatan seperti Georgia, Florida dan Mississippi memiliki beberapa konsentrasi terbesar pasien sel sabit, menurut sebuah penelitian oleh para peneliti di University of Chicago.
Administrasi Biden mengembangkan model pembayaran terapi sel dan gen di bawah Pusat Medicare dan Medicaid, yang akan memberikan harga diskon berbasis hasil pada negara bagian dan menyediakan beberapa dana untuk obat-obatan baru. Batas waktu bagi negara bagian untuk melamar program ini adalah 28 Februari, dengan hibah federal pertama yang membantu membayar obat -obatan di jalur untuk dimulai pada bulan Juni, menurut pejabat CMS.
Di bawah model pembayaran baru, negara bagian dapat menerima hingga $ 9,5 juta dalam pendanaan federal, tetapi bahkan dengan harga diskon yang mungkin tidak mulai menutupi biaya merawat pasien Medicaid dalam beberapa kasus.
Para peneliti di Oregon Health & Science University menghitung bahwa 10 negara bagian dengan populasi sel sabit terbesar dapat melihat dampak anggaran rata -rata $ 30 juta, berdasarkan perkiraan perawatan dengan harga hanya di bawah $ 1,9 juta.
Biaya-biaya yang meningkat itu akan datang pada saat pemerintahan Trump dan Kongres yang dikendalikan Partai Republik mencari cara untuk memotong pengeluaran federal. Administrasi telah mulai memotong kepegawaian di lembaga kesehatan, dan pendanaan federal untuk program Medicaid negara diharapkan berada di meja dalam proposal anggaran mendatang.
Sekretaris Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan Robert F. Kennedy Jr. mengatakan selama audiensi konfirmasi bulan lalu bahwa ia berkomitmen untuk memelihara staf untuk memberikan koordinasi cakupan sel sabit di seluruh departemen dan lembaga lainnya, tanpa secara khusus membahas dana untuk terapi gen baru atau Medicaid keseluruhan.
“Saya punya banyak teman yang memiliki sel sabit. Saya telah melihat penderitaan yang mereka alami,” kata Kennedy. “Sekarang ada terapi gen yang menjanjikan. Mereka sangat, sangat mahal, tetapi itu adalah sesuatu yang (National Institutes of Health) harus didukung dengan antusias – penelitian semacam itu.”
Sean Chow mengatakan dia berterima kasih kepada para peneliti yang mengembangkan terapi gen, yang dia harap akan memungkinkan putranya untuk memiliki masa depan yang lebih normal, tanpa episode rasa sakit yang melemahkan. Dia ingin keluarga lain memiliki kesempatan yang sama untuk mengakses terapi gen dengan harga tinggi untuk orang yang mereka cintai.
“Memiliki anak dengan sel sabit telah memilukan,” katanya. “Saya berharap semakin banyak pasien mendapatkan terapi, biayanya dapat diusir.”
ADVERTISEMENT:
Hai, para pengemar slots Pernah mendengar semboyan “slot demo”? jika belum, bersiaplah jatuh cinta dengan konsep ini. slot demo merupakan mesin slots yang selalu memberi win. Yup, mesin-mesin ini bisa dikatakan adalah andalannya buat bawa come back cuan. but, gimana sih
tekniknya jumpain slot gacor yang tepat? Santai Bro and Sis, kita beri santai aja di tempat ini
Game tergaco saat ini satu-satunya berada Indonesia yaitu akan menyediakan imbal hasil terbesar
Daftarkanlah dengan di :
Informasi mengenai KING SLOT, Segera Daftar Bersama king selot terbaik dan terpercaya no satu di Indonesia. Boleh mendaftar melalui sini king slot serta memberikan hasil kembali yang paling tinggi saat sekarang ini hanyalah KING SLOT atau Raja slot paling gacor, gilak dan gaco saat sekarang di Indonesia melalui program return tinggi di kingselot serta pg king slot
slot demo gacor
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun demo slot gacor
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun slot demo gacor
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun demo slot pragmatic
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun slot demo pragmatic
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun slot demo
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
akun demo slot
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kdwapp.com
slot demo gacor
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun demo slot gacor
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun slot demo gacor
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun demo slot pragmatic
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun slot demo pragmatic
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun slot demo
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
akun demo slot
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jebswagstore.com
slot demo gacor
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun demo slot gacor
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun slot demo gacor
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun demo slot pragmatic
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun slot demo pragmatic
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun slot demo
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
akun demo slot
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama demoslotgacor.pro
slot demo gacor
slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun demo slot gacor
akun demo slot gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun slot demo gacor
akun slot demo gacor permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun demo slot pragmatic
akun demo slot pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun slot demo pragmatic
akun slot demo pragmatic permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun slot demo
akun slot demo permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
akun demo slot
akun demo slot permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
situs slot terbaru
situs slot terbaru permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
slot terbaru
slot terbaru permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama situsslotterbaru.net
merek 88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama merek88.net
merek 88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama merek88.com
mantan99 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama mantan99.asia
mantan88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama mantan88.asia
maksimal88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama maksimal88.biz
maksimal88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama maksimal88.asia
liburan88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama liburan88.com
indodax88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama indodax88.org
indah99 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama indah99.asia
indah88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama indah88.asia
ikn88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama ikn88.asia
ibukota88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama ibukota88.com
huawei88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama huawei88.asia
hot888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama hot888.asia
hot88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama hot88.sale
dingin88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama dingin88.net
citra88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama citra88.asia
binance88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama binance88.net
best99 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama best99.info
best88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama best88.asia
tradisional 88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tradisional88.net
tradisional 88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tradisional88.com
tombol88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tombol88.org
tombol88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tombol88.net
survey88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama survey88.net
survey88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama survey88.com
start88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama start88.org
start88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama start88.asia
obatkuat88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama obatkuat88.net
obatkuat88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama obatkuat88.com
mcb88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama mcb88.info
mcb88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama mcb88.asia
master99 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama master99.biz
master888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama master888.asia
master88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama master88.asia
live88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama live88.bio
live88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama live88.asia
libra88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama libra88.net
kompresor88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kompresor88.net
kompresor88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kompresor88.com
kesimpulan88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kesimpulan88.net
kesimpulan88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kesimpulan88.com
kapasitor88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kapasitor88.net
kapasitor88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kapasitor88.com
kacamata88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kacamata88.net
kacamata88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama kacamata88.com
jamu88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jamu88.info
jamu88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jamu88.asia
jam88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jam88.info
jam88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama jam88.asia
follow88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama follow88.org
follow88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama follow88.net
dinamo88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama dinamo88.net
dinamo88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama dinamo88.info
baterai88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama baterai88.net
baterai88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama baterai88.com
miegacoan permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama miegacoan.life
miegacoan permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama miegacoan.asia
gacoan permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama gacoan.org
gacoan permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama gacoan.asia
website88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama website88.org
waweb88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama waweb88.net
waweb88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama waweb88.com
translate88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama translate88.net
translate88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama translate88.com
tempur888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tempur888.info
tempur888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tempur888.asia
tambang99 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tambang99.news
tambang99 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama tambang99.asia
support88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama support88.org
support88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama support88.net
support88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama support88.asia
sogoslot88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama sogoslot88.asia
siap88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama siap88.news
siap88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama siap88.asia
rog88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama rog88.asia
rog77 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama rog77.info
pt88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pt88.info
pt88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pt88.asia
pln88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pln88.biz
pln88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama pln88.asia
oke99 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama oke99.asia
oke88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama oke88.asia
mining88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama mining88.org
livechat88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama livechat88.info
livechat88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama livechat88.asia
listrik88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama listrik88.org
listrik88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama listrik88.info
listrik88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama listrik88.asia
freeport88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama freeport88.net
freeport88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama freeport88.com
free88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama free88.org
free88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama free88.asia
domain88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama domain88.org
domain88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama domain88.asia
dokter888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama dokter888.net
dokter888 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama dokter888.asia
bmkg88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama bmkg88.net
bmkg88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama bmkg88.com
asn88 permainan paling top dan garansi imbal balik hasil besar bersama asn88.org
